Personas con parálisis cerebral no sufren limitaciones intelectuales

GUADALAJARA, JALISCO (24/JUL/2010).- La parálisis cerebral no es una enfermedad, no es progresiva ni mucho menos contagiosa. Este padecimiento, que según la Universidad de Washington ocurre en dos de cada mil nacimientos, se refiere al grupo de desórdenes crónicos que afectan el sistema motor y muscular de una persona.

Generalmente, el daño se produce en el embarazo o durante el parto, manifestándose en lesiones cerebrales caracterizadas por el poco control muscular, entre otros posibles síntomas.

Resulta interesante que, aún sufriendo limitaciones físicas, las personas con parálisis cerebral no sufren de limitaciones intelectuales. Al parecer, estas las sufrimos los demás, al discriminarlos por ignorancia o lástima.
Por más increíble que parezca, en Guadalajara solamente una institución atiende integralmente a niños con estas necesidades: el Centro Integral de Rehabilitación Infantil A.C.

Lo interesante de este centro, como se percibe a través de su directora y fundadora, Lucina Bravo, es que no compadece a sus niños, los quiere, por eso les exige como a cualquier persona sin discapacidades.

Esta condición no tiene cura, pero tiene solución. Más que medicamentos: confianza; más que aparatos: educación; más que ternura: oportunidad. Lucina Bravo y Janice Brunstrom nos presentan alternativas, presentemos nosotros el mismo valor.


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Escucha de viva voz a los líderes sociales compartir, en una entrevista, algunas de sus experiencias.


Centro Integral de Rehabilitación Infantil, ejemplo a seguir

Afecta el sistema motor, más no la inteligencia


— El 29 de octubre de 1986, su marido y usted, junto con otros matrimonios, fundan el Centro Integral de Rehabilitación Infantil (CIRIAC), con la idea de mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral. ¿Cómo surge este proyecto?

— Surge por la necesidad. Nosotros tuvimos una hija con parálisis cerebral, Lucero, y después de mucho buscar dónde la atendieran aquí en Guadalajara, vimos que no había institución ni entidad de gobierno que les ofreciera a nuestros hijos exactamente lo que ellos necesitaban para superar su discapacidad, así que nos dimos a la tarea de iniciar nosotros con ese proyecto.

— CIRIAC busca romper con todo prejuicio demostrando que todas las personas tienen el mismo derecho a tener una vida digna. ¿Considera que la sociedad ha ido adquiriendo esta cultura de la discapacidad?

— Definitivamente. Ha sido muy difícil el cambio de paradigmas, a todos les cuesta mucho trabajo, pero sí, vamos en buen camino. Hay muchísima disponibilidad para aprender y cambiar.

— Ustedes complementan la rehabilitación con una educación básica incorporada a la SEJ y al IEEA para el crecimiento intelectual de sus pacientes.

¿Cuáles son los mayores retos a los que se enfrentan al aplicar esos programas educativos?

— Cuando nosotros empezamos no había nada de la integración educativa. La parálisis cerebral es una discapacidad que afecta principalmente el sistema motor, más no la inteligencia. Nos parecía increíble que nuestros hijos siendo tan sanos intelectualmente no pudiesen aprovecharlo y por eso desde el principio nos dimos a la tarea de iniciar con lo que era el área educativa.
Uno de los retos más grandes es que, de verdad, la gente crea que los muchachos pueden aprender, ser como cualquier otra persona y bueno, el diseño del material y capacitación del mismo personal se ha ido dando poco a poco. Creo que ese reto lo hemos ido superando de una manera muy positiva y la verdad ahorita lo dicen nuestros resultados: estamos trabajando aquí en la institución hasta el nivel de preparatoria.

— En marzo del año en curso, el Ayuntamiento de Guadalajara otorgó a CIRIAC el Premio Humanitario Fray Antonio Alcalde por ser una de las instituciones líderes en labor social de Jalisco. ¿Cuál es el siguiente paso como asociación?

— Es todo un compromiso, se siente uno muy orgulloso de que nuestra institución sea reconocida, pero aunado al orgullo viene el reto de seguir siendo siempre cada vez mejores. El compromiso que se adquiere es seguir en la misma línea, pero mejorando todo el tiempo. Ese es nuestro reto: seguir siendo cada día mejores.

— ¿Quién es Lucina Bravo según Lucina Bravo?

— Soy una persona común y corriente, como cualquier mujer, que la motivó muchísimo tener una hija con discapacidad. Fue el reto más grande que se me ha presentado en mi vida. De verdad, nunca hubiese estado preparada para recibir una hija en esas condiciones… fue mi primera hija, ella nació cuando yo tenía 24 años.

A mí me daba muchísimo miedo tener hijos porque no sabía ni cómo los iba a cuidar o educar y cuando Dios me encomendó una persona con necesidades especiales, pues para mí fue todo un shock, toda una dificultad tremenda, pero gracias a Dios tengo una muy buena formación de mi padre y mi madre. Mi madre fue una mujer muy fuerte, mi padre es un hombre muy cariñoso, muy acercado a la familia, tengo un esposo que siempre me apoyó mucho, mis hermanos. La verdad, soy una persona muy rica en todos esos apoyos y creo que se formó en mí un carácter dispuesto a salir adelante.

No te voy a decir con esto que desde el principio yo acepté el reto encantada. No. Fue muy difícil para mí. Tuve algunos años de mucha depresión, de mucho sufrimiento, de mucha tristeza, de mucho preguntarme “¿Por qué a mí? ¿Qué había hecho mal? ¿Qué pasaba?”, pero cuando entendí que mi hija era una persona que iba a necesitar de mí, como una mujer entera, como una mujer dispuesta a sacarla adelante, tuvimos que afrontar el reto. Lo hice acompañada obviamente de mi esposo, quien siempre ha sido una gran fortaleza… mis padres y mi demás familia.

Después de haberme preguntado y de haber sufrido mucho en el “¿Por qué?”, ahora me siento hasta bendecida por haber tenido esa oportunidad porque me llevó a un lugar donde disfruto muchísimo mi trabajo, me encanta estar aquí, adoro a todas estas personas con discapacidad, son un ejemplo de vida cada día.

— ¿Qué persona, viva o muerta, es su inspiración?

— Mi mamá. Fue una persona muy sabia. La conocían en la colonia porque siempre estaba dispuesta a ayudar a cualquiera y cuando mi hija nació fue un apoyo para mí grandísimo.  Muchas de las cosas que vivo, siempre me pregunto qué haría mi mamá en esos casos y siempre que lo resuelvo a su manera, me sale todo muy bien.

— ¿Qué valor guía su vida?
— La honestidad y la solidaridad.

— ¿Qué es imprescindible para el éxito?
— El trabajo. Nada se te regala. Hay que trabajar mucho todos los días. Los logros no se dan nada más porque sí, tienes que buscarlos y con mucha pasión, que te cueste trabajo, y aunque a lo mejor las cosas no salen como tú quieres, cuando te apasionas por el trabajo, el éxito se da.

— ¿Cómo supera usted el fracaso?
— Yo lo veo como una oportunidad de aprendizaje, no como fracaso. Sencillamente hay que buscarle otra manera, si por ese lado no salió, pues hay que buscarle de otro modo. Tiene que salir.

— ¿Cuál es la responsabilidad del hombre respecto al futuro del mundo?
— Trabajar por los demás. Yo no vine a este mundo para ver qué iba a pasar conmigo sino para ver cómo iba a poder ayudar a los demás.

— ¿Y cómo ha mejorado usted al mundo?
— Yo no creo que haya mejorado tanto al mundo, con mi trabajo he podido apoyar algunas personas, algunas nada más. Me conformo con que le haya cambiado, en primer lugar, la vida a mi hija, a mis hijos, que con mi forma de ser, con mi forma de vivir, mis hijos hayan podido ser mejores personas, que les haya enseñado algo. No creo que haya mejorado al mundo, pero cuando menos he podido enseñarles a las personas a involucrarse un poquito más en los problemas de los otros.

— ¿Qué prefiere, justicia o misericordia?
— Definitivamente justicia. Los seres humanos no tenemos por qué despertar lástima ni nada. Al contrario, la justicia es algo que nos tiene que tocar por el simple hecho de ser seres humanos. La misericordia, obviamente, es un sentimiento bonito pero como que en algunos momentos no es justo para muchas personas.

— ¿Cuál es el mejor consejo que le han dado y que puede dar?
— Lo recibí de mi mamá y siempre se los doy a mis hijos: “Vive este día como si fuera el último”. Eso me ha permitido desarrollar todo mi trabajo y habilidades al día.

— Mensaje a los jóvenes de Mar Adentro:

— Me encantaría que a los jóvenes les gustara involucrarse en una causa, en la que ellos quieran. Es maravilloso cuando te sientes identificado con algo o con alguien y luchar por ello. Tener una meta, un objetivo en tu vida, cambia radicalmente tu postura. Hay muchos muchachos que ahorita se suicidan, que se les hace la vida aburrida porque no tienen ese deseo, esa identificación con algún objetivo claro. Yo los invitaría a que se identificaran, a que buscaran un objetivo y que hicieran de ese objetivo una causa en su vida.

VOLUNTADES

Historias de éxito que trascienden

Janice Brunstrom, ejemplo de superación

Cuando en 1969 Janice Brunstrom nació de seis meses, sus doctores pronosticaron que no sobreviviría. Aseguraron que sufriría de severa discapacidad mental y que jamás caminaría ni hablaría. Había sido diagnosticada con parálisis cerebral.

Sus papás no descansaron y buscaron educación y terapia apropiada para su hija. El sistema educativo oficial excluía de sus aulas a niños con discapacidades; sin embargo, después de llegar hasta los tribunales, lograron inscribir a Janice en una escuela pública con acceso cercano a sus terapias requeridas.

A sus siete años de edad fue colocada en cuatro grado de primaria (por sus habilidades avanzadas de aprendizaje) y a sus 16 se graduó de la preparatoria con las mejores calificaciones de su generación. Ingresó después a la Pacific Lutheran University, donde se graduó del Colegio de Medicina de Virginia.

Le fue otorgada una beca de investigación en Neurología Pediátrica y para 1998 comenzó el Centro de Neurología Pediátrica en Parálisis Cerebral convencida de que sus investigaciones y perfecto conocimiento de esa afección podían resultar en mejores tratamientos y oportunidades para los niños con esa misma condición.

Brunstrom enfatiza mucho la importancia de la actividad y terapia física para sus pequeños pacientes. Ofrece, además de los requeridos medicamentos, una amplia oferta en deportes ya que asegura que muchos de los padecimientos –dolor crónico, fracturas, escoliosis y dislocación de cadera– llegan a ser provocados por falta de ejercicio.

Ella recuerda cuando sus terapias de pequeña incluían ser sumergida en tinas llenas de hielo y cómo, cuando comenzó a nadar, el resultado era mucho mejor y divertido.

Además de convertirse en una respetada doctora, Brunstrom se casó y se convirtió en madre de dos hijos.

Janice Brunstrom, directora del Centro de Neurología Pediátrica en Parálisis Cerebral del St. Louis Children´s Hospital (Missouri, EU).


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