Suplementos
Cuando el cerebro ordena y el cuerpo no obedece
Para la enfermedad se utilizan medicamentos biotecnológicos, el problema es que éstos no están regulados en México
GUADALAJARA, JALISCO (29/JUL/2011).- Una joven de 23 años recién egresada de la carrera de mercadotecnia despertó un día con la novedad de que no veía con un ojo. Fue al oftalmólogo y éste le dijo que su ojo estaba inflamado. Con los días recuperó la vista en 95%, pero seis meses después le dio una parálisis en ambas piernas. Fue al neurólogo, le hicieron una resonancia magnética y le diagnosticaron Esclerosis Múltiple: en el estudio aparecían manchas blancas en el cerebro y en la médula espinal, es decir, ya había lesiones. La enfermedad avanzó tan rápido que no pudo ejercer su profesión, su esposo la abandonó y perdió al bebé que estaba esperando… Un año después se quitó la vida.
La chica dejó una gran lección en México, porque el oftalmólogo no sospechó que se trataba de esclerosis múltiple y por ello no recibió un tratamiento a tiempo que le permitiera retrasar la discapacidad y tener mejor calidad de vida.
El neurólogo Miguel Ángel Macías, uno de los pioneros en México en la investigación clínica de la esclerosis, participa en una iniciativa de la Fundación Panamericana para la Salud y la Educación —que depende de la Organización Panamericana de la Salud, de la Organización Mundial de la Salud—, que busca informar sobre la enfermedad (es la segunda causa de discapacidad de jóvenes en México) y sobre los riesgos y beneficios del tratamiento con productos biotecnológicos.
Detección tardía
La mayoría de los pacientes que tienen Esclerosis Múltiple (EM) son mujeres de entre 17 y 40 años que normalmente llegan a atenderse después de sufrir algún déficit neurológico, como la pérdida de visión en un solo ojo, trastorno del equilibrio —caminan como si estuvieran alcoholizados—, parálisis en las piernas, cosquilleo en todo el cuerpo o visión doble.
“Es común que de repente tienen una parálisis y no les hacen más estudios. A los seis meses presentan parálisis en una pierna o ceguera. Esta enfermedad se caracteriza por brotes que duran semanas, luego la gente se recupera, pero a la larga esto deja secuelas que dejan a los pacientes discapacitados, en silla de ruedas”, señala Macías Islas, jefe de Neurología del Hospital de Especialidades del Centro Médico de Occidente.
Una escena cotidiana de alguien con esclerosis puede ser la siguiente: La persona desea tomar café, su mente manda la orden a su mano para que tome la taza y luego la lleve a la boca. Pero la mielina, que es la encargada de la comunicación entre las neuronas, está tan desgastada por la esclerosis que la información llega más lenta o simplemente no llega. Esto significa que la mano tardará en reaccionar para agarrar la taza o simplemente no lo hará.
En México se considera que por cada 100 mil habitantes hay 20 afectados (esto significa que en Jalisco hay alrededor de mil 400), mientras que en Europa hay 400 por cada 100 mil. “Es una enfermedad que la trajeron con la Conquista. Le da a tres mujeres de cada cuatro, y generalmente tienen características caucásicas o mestizas. En indígenas no tenemos casos. Es decir, se debe tener predisposición genética en combinación con algún virus o bacteria, que no se sabe cuál es”, explica el también el profesor investigador titular C de la Universidad de Guadalajara.
Al Centro Médico de Occidente, donde actualmente hay 600 pacientes con esta enfermedad, llegan ya con al menos tres o cuatro brotes de la enfermedad, con niveles de discapacidad muy variables. Macías Islas insiste en la detección temprana para aplicar el tratamiento, que si bien no cura al paciente, sí retrasa la aparición de la discapacidad. “Antes, en cinco o seis años, dejaban de caminar. Y ahora hay pacientes que tienen 20 años con tratamiento y siguen activos”.
El científico Stephen Hawking es un ejemplo de lo que es vivir con esclerosis, aunque él padece la que afecta a las neuronas motoras. En su biografía, dice que “he padecido durante casi toda mi vida de adulto esta enfermedad. Pero eso no me ha impedido tener una familia maravillosa y alcanzar el éxito en mi trabajo. Tuve la suerte de que mi afección progresase más lentamente de lo que es habitual”.
Esclerosis en México
El primer estudio sobre esclerosis publicado en México es de 1971. En ese entonces se creía que había un caso por cada 100 mil habitantes. En 1998 se forma el grupo de Estudio Mexicano para la Esclerosis Múltiple, en el que participaron 13 neurólogos, entre ellos Miguel Ángel Macías Islas, quienes comenzaron a promover los criterios de diagnóstico y la realización de resonancias magnéticas para la detección de lesiones neurológicas.
En 1997 había 30 casos detectados en Centro Médico de Occidente; actualmente hay 600. En el ISSSTE hay alrededor de 100, así como en el Hospital Civil y los hospitales de la Sedena y Pemex, pero todos terminan en el IMSS porque es el único lugar donde se da el medicamento, que es de 30 mil pesos mensuales.
El medicamento llegó al país en 1993, al igual que en el resto del mundo. Se llamaba interferón, substancia que el humano produce para matar virus, pero no en la cantidad suficiente para ataques autoinmunes. El producto es una combinación del código genético del humano con el de algunas bacterias. “Con esto se logró que el DNA en vez de producir toxina, producían interferón. Esto es biotecnología, utilizar ser vivo para obtener producto tecnológico”.
Las primeras pistas de la EM
*Síntomas neurológicos que afectan a la sensibilidad, el movimiento, la coordinación o a los órganos de los sentidos, presentados en forma repetida, con tendencia a remitir espontáneamente y a cursar con gravedad aumentada a cada nueva aparición.
*Neuritis óptica o retrobulbar: ceguera total o parcial en uno o dos ojos, de varias horas o de rápida evolución. Un 25% de casos se inicia de esta forma.
*Dificultad para andar, visión doble, vértigo, dificultades para orinar, son los síntomas que siguen en frecuencia a la neuritis óptica como forma de inicio de una EM.
*Manifestaciones neurológicas claras: hemiplejía, parálisis, ataques tipo epilepsia, son formas menos frecuentes de presentación inicial.
Fundación Panamericana de la Salud y la Educación
Piden regular medicamentos biotecnológicos
Los medicamentos que existen para atender la Esclerosis Múltiple son biotecnológicos. Y a pesar de sus beneficios, “es necesario advertir que hay riesgos”, señala Miguel Ángel Macías, quien es asesor de la Fundación Panamericana de la Salud y la Educación, organización que tiene una iniciativa para educar sobre el tema y pedir que exista un marco regulatorio de estos medicamentos.
El problema es que en el mercado de los medicamentos genéricos, el equivalente a los biotecnológicos son los biocomparables, “pero no existe en México nadie que vigile o que regule estos productos. No hay un registro sanitario que avale que son seguros”.
Actualmente, la Comisión Federal de Mejora Regulatoria está analizando la propuesta presentada por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios, para establecer el marco regulatorio que determine los requerimientos y pruebas clínicas específicas para la autorización de medicamentos biotecnológicos, que actualmente se utilizan para atender más de 200 enfermedades.
La chica dejó una gran lección en México, porque el oftalmólogo no sospechó que se trataba de esclerosis múltiple y por ello no recibió un tratamiento a tiempo que le permitiera retrasar la discapacidad y tener mejor calidad de vida.
El neurólogo Miguel Ángel Macías, uno de los pioneros en México en la investigación clínica de la esclerosis, participa en una iniciativa de la Fundación Panamericana para la Salud y la Educación —que depende de la Organización Panamericana de la Salud, de la Organización Mundial de la Salud—, que busca informar sobre la enfermedad (es la segunda causa de discapacidad de jóvenes en México) y sobre los riesgos y beneficios del tratamiento con productos biotecnológicos.
Detección tardía
La mayoría de los pacientes que tienen Esclerosis Múltiple (EM) son mujeres de entre 17 y 40 años que normalmente llegan a atenderse después de sufrir algún déficit neurológico, como la pérdida de visión en un solo ojo, trastorno del equilibrio —caminan como si estuvieran alcoholizados—, parálisis en las piernas, cosquilleo en todo el cuerpo o visión doble.
“Es común que de repente tienen una parálisis y no les hacen más estudios. A los seis meses presentan parálisis en una pierna o ceguera. Esta enfermedad se caracteriza por brotes que duran semanas, luego la gente se recupera, pero a la larga esto deja secuelas que dejan a los pacientes discapacitados, en silla de ruedas”, señala Macías Islas, jefe de Neurología del Hospital de Especialidades del Centro Médico de Occidente.
Una escena cotidiana de alguien con esclerosis puede ser la siguiente: La persona desea tomar café, su mente manda la orden a su mano para que tome la taza y luego la lleve a la boca. Pero la mielina, que es la encargada de la comunicación entre las neuronas, está tan desgastada por la esclerosis que la información llega más lenta o simplemente no llega. Esto significa que la mano tardará en reaccionar para agarrar la taza o simplemente no lo hará.
En México se considera que por cada 100 mil habitantes hay 20 afectados (esto significa que en Jalisco hay alrededor de mil 400), mientras que en Europa hay 400 por cada 100 mil. “Es una enfermedad que la trajeron con la Conquista. Le da a tres mujeres de cada cuatro, y generalmente tienen características caucásicas o mestizas. En indígenas no tenemos casos. Es decir, se debe tener predisposición genética en combinación con algún virus o bacteria, que no se sabe cuál es”, explica el también el profesor investigador titular C de la Universidad de Guadalajara.
Al Centro Médico de Occidente, donde actualmente hay 600 pacientes con esta enfermedad, llegan ya con al menos tres o cuatro brotes de la enfermedad, con niveles de discapacidad muy variables. Macías Islas insiste en la detección temprana para aplicar el tratamiento, que si bien no cura al paciente, sí retrasa la aparición de la discapacidad. “Antes, en cinco o seis años, dejaban de caminar. Y ahora hay pacientes que tienen 20 años con tratamiento y siguen activos”.
El científico Stephen Hawking es un ejemplo de lo que es vivir con esclerosis, aunque él padece la que afecta a las neuronas motoras. En su biografía, dice que “he padecido durante casi toda mi vida de adulto esta enfermedad. Pero eso no me ha impedido tener una familia maravillosa y alcanzar el éxito en mi trabajo. Tuve la suerte de que mi afección progresase más lentamente de lo que es habitual”.
Esclerosis en México
El primer estudio sobre esclerosis publicado en México es de 1971. En ese entonces se creía que había un caso por cada 100 mil habitantes. En 1998 se forma el grupo de Estudio Mexicano para la Esclerosis Múltiple, en el que participaron 13 neurólogos, entre ellos Miguel Ángel Macías Islas, quienes comenzaron a promover los criterios de diagnóstico y la realización de resonancias magnéticas para la detección de lesiones neurológicas.
En 1997 había 30 casos detectados en Centro Médico de Occidente; actualmente hay 600. En el ISSSTE hay alrededor de 100, así como en el Hospital Civil y los hospitales de la Sedena y Pemex, pero todos terminan en el IMSS porque es el único lugar donde se da el medicamento, que es de 30 mil pesos mensuales.
El medicamento llegó al país en 1993, al igual que en el resto del mundo. Se llamaba interferón, substancia que el humano produce para matar virus, pero no en la cantidad suficiente para ataques autoinmunes. El producto es una combinación del código genético del humano con el de algunas bacterias. “Con esto se logró que el DNA en vez de producir toxina, producían interferón. Esto es biotecnología, utilizar ser vivo para obtener producto tecnológico”.
Las primeras pistas de la EM
*Síntomas neurológicos que afectan a la sensibilidad, el movimiento, la coordinación o a los órganos de los sentidos, presentados en forma repetida, con tendencia a remitir espontáneamente y a cursar con gravedad aumentada a cada nueva aparición.
*Neuritis óptica o retrobulbar: ceguera total o parcial en uno o dos ojos, de varias horas o de rápida evolución. Un 25% de casos se inicia de esta forma.
*Dificultad para andar, visión doble, vértigo, dificultades para orinar, son los síntomas que siguen en frecuencia a la neuritis óptica como forma de inicio de una EM.
*Manifestaciones neurológicas claras: hemiplejía, parálisis, ataques tipo epilepsia, son formas menos frecuentes de presentación inicial.
Fundación Panamericana de la Salud y la Educación
Piden regular medicamentos biotecnológicos
Los medicamentos que existen para atender la Esclerosis Múltiple son biotecnológicos. Y a pesar de sus beneficios, “es necesario advertir que hay riesgos”, señala Miguel Ángel Macías, quien es asesor de la Fundación Panamericana de la Salud y la Educación, organización que tiene una iniciativa para educar sobre el tema y pedir que exista un marco regulatorio de estos medicamentos.
El problema es que en el mercado de los medicamentos genéricos, el equivalente a los biotecnológicos son los biocomparables, “pero no existe en México nadie que vigile o que regule estos productos. No hay un registro sanitario que avale que son seguros”.
Actualmente, la Comisión Federal de Mejora Regulatoria está analizando la propuesta presentada por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios, para establecer el marco regulatorio que determine los requerimientos y pruebas clínicas específicas para la autorización de medicamentos biotecnológicos, que actualmente se utilizan para atender más de 200 enfermedades.